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五十鈴ルイのブログです。 亀更新にはご了承を・・・。写真の著作権は全て撮影者に帰属します。
 はい、こんにちは。五十鈴です。
 今回はいつもとはちょっと違う内容を書いてみようと思います。僕の状況ともほとんど変わらないそうなので。

 かなり前の記事に一回だけ書いた気もしますが、僕の双子の片割れは知的障害者です。因みに、片割れが姉で僕が妹の方です。
 言葉はだいぶ文章になりはじめましたが、たまに何を言っているのかわからない。でもそこには何かを伝えようとしているのが分かるので、何回も繰り返して聞いたりしています。
 他に片割れの気持ちをする方法としては仕草や遊び方。嬉しくなると決まって同じリズムを口ずさんだり、気に食わなければ変顔をしてアピールしたり。たまに殴られることもありますがww
 生活の自立度といえばほぼ自立です。ただ、どこかに一人で出掛けたりするのは慣れたところでかつ行き方が単純なところとか(バスの乗り換えくらいはできています)に限られ、ほとんどが誰かと一緒に出掛けます。で、行く先で片割れの中でルーティーンのこと、ここに行ったらこれを買うだとか、それが上手くいかないと暴走したり。こだわりが強いのも知的障害の特徴でもあります。

 そう、この「こだわりの強さ」って時に家族にとっては厄介になることが多いんです。本人がこだわっているルーティーンが崩れてしまうと、パニックになったり、暴れたりというのは良くあります。それでも、面倒ではありますが、それを個性だとして受け入れるしかないんです。あと、これは仕事にも影響します。
 片割れは就労支援施設に通っていました。そこでの作業のうち、たとえば、輪ゴムを束ねる作業も、それがルーティーン化して定着し、一生懸命に取り組むんだそうです。でも、それが片割れにとっては上手に息抜きができないからつらいことだったみたい・・・。
 片割れにだってこれをやりたいとかの意志はもちろんあります。本当はそういう作業ではなく、同じ施設内でやっているパン作りとかをやっていたかったのに、それをやらせてもらえない。自分の思い通りにいかないまま、他の作業に没頭し続ける日々に、どうやら疲れてしまったようです。施設に行かれている障害者のご家族ならご存知かもしれませんが、「行き渋り」。ようは「うつ」のような状態です。行きたくないと全身でアピールします。
 今は他の余暇活動専門の施設にもつなげてもらってそっちに通うようにしようとしていますが、それもうまくいかない。片割れ本人的には、自宅でゲームをしている方が楽しいんです。一番安心していられる。一番気楽でいられる。こういった理由の中には、本来なら仕事にいくはずの僕がずっと家にいることも関係しているのかもしれません。
 そして僕もまた、片割れと同じ気持ちになりつつなります。仕事に戻らなければいけないのは分かっていますが、実家にいた方が気楽で、家族とも一緒にいれて、片割れと一緒にゲームをしたときのうれしそうな表情でこっちもうれしくなって。正直、この長期の休みのせいで生じたブランクが怖いのと、安定した生活に慣れてしまったので、戻りたくないという感情が出始めているんですね。つまりは双子そろって同じような状況。元の生活に戻るための充電期間。母はそういってくれましたが、戻れるかどうかは不安です。
 片割れのことも、仕事のことも心配でしょうがない。でも下だけじゃなくて前を向いて進んでいかないといけないわけです。僕は片割れと一緒にゆっくり前に進めたらいいなと思います。

足跡

 因みにこれ、与論島で撮った片割れの足跡。最初は怖がっていたけど、一歩ずつ海に近づいて行って、最終的には普通に泳いでいました。そんな感じで少しずつ、前に進めることを祈ります。

 では、今回はこの辺りで。
 以上、五十鈴でした。

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[2015/08/05 11:51] | 障害
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 こんばんは。五十鈴です。大学からよりの更新です。

今日の講義の中で友人が取り上げていた内容について、僕も共感したので、今回はその話。
皆さんは「見えない障害バッジ」を知っていますか?

― 「 さよなら。 」

ときつねがいった。

「 ぼくの秘密をいうよ。すごくかんたんなことだ。
心で見なければ、よく見えないっていうこと。
大切なことって、目には見えない。 」


『星の王子さま』
サン=テグジュペリ・角川文庫


難病、内部疾患、発達障害など、社会で認知されず、福祉政策でも「制度の谷間」に落ち込み、サポートが受けにくい「目に見えない」障がい、困難、痛みをもつ人が数多くいます。

電車で席を譲られることもなく、「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われることもめずらしくありません。

「バッジをつけて、見えない障害を知ってもらおうよ。」

twitter のみんなの声から、このバッジはうまれました。障害をもつひとに当事者用と、もたないひとには啓発用を。

『 大切なものは目にみえない 』

きつねの秘密が刻んであります。当事者バッジをつけているひとがいたら、「お手伝いできることありますか?」って声をかけてみてくださいね -
わたしのフクシ。より

 で、そのバッジの写真が
見えない障害バッジ

 ハートマークが付いているのが当事者用。付いていないのが啓発者用です。透明なので、目立ちにくいのですが、「見えない障害」ということで、あえて透明にしたそうです。

 実は、僕の片割れは知的障害を持っています。少しくらい障害に関する知識は持っていても、僕はこのバッジの存在を恥ずかしながら知りませんでした。
 障害者に関わる者として、偽善かもしれませんがここで紹介をさせて頂きました。
 もし、このバッジを見かけたら、「何かお手伝いできませんか?」と勇気を出して声をかけてみて下さい。

 そして、啓発運動にご協力をお願い致します。因みに、このバッジの受注は来年の3月からスタートらしいです。

[2012/12/19 18:50] | 障害
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